La dyskinésie paroxystique est un trouble rare provoquant des mouvements involontaires et soudains. Affectant la qualité de vie, elle survient par épisodes.
Lyndsi Johnson, une Américaine de 28 ans, souffre d’une maladie rare, le Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP), qui la contraint à passer sa vie principalement dans la position allongée.
Adalia Rose Williams s’est éteinte le 12 janvier des suites d’une maladie génétique rare : la progéria, appelée également "syndrome de Benjamin Button". C’était une ado très connue sur les réseaux sociaux pour sa lutte contre cette maladie.
Son Jayden, né le 16 juin dernier, a été atteint d’atrésie intestinale, une pathologie héréditaire rare s’attaquant au tube digestif des enfants.
Cette jeune femme américaine souffrait de méthémoglobinémie, c’est-à-dire que le sang est incapable de transporter l’oxygène vers les organes.
Un enfant atteint d’une maladie neurologique rare va mieux après avoir bu trois tasses de café par jour.
En disséquant le corps d’une femme de 99 ans, des étudiants aux Etats-Unis ont constaté qu’elle vivait avec les organes inversés.
En Inde, Lalit Patidar, 13 ans est atteint d’une maladie rare nommée « syndrome du loup-garou ».
Il s’agit d’une maladie génétique rare qui déforme les organes et des parties du corps. Les membres touchés subissent une croissance rapide et disproportionnée.
Le cas de cette patiente admise dans un hôpital en Italie suscite l’interrogation des spécialistes. Pendant l’effort physique, le sommeil, ou une période de stress, elle transpire du sang.
Une vidéo d’une petite fille avec le cœur hors de sa cage thoracique en train de rigoler fait le tour d’internet.
Une centaine de personnes dans le monde souffrirait de cette malformation génétique dont les effets s’atténuent avec l’âge. Shilah Madison, 7 ans et demi, est devenue malgré elle l’adorable mascotte de cette maladie rare et méconnue.
Charlie Gard, le bébé atteint d’une maladie génétique rare, a été délivré de ses souffrances. L’enfant est décédé après une longue bataille judiciaire.
Un bébé de dix mois atteint d’une maladie génétique rare, sera bientôt délivré de ses souffrances. La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a autorisé la fin de son maintien en vie. Le pape François a témoigné son soutien aux parents.
La naissance d’un bébé sous les traits d’un homme de 80 ans a provoqué un choc au Bangladesh. Le nourrisson est atteint d’une maladie génétique très rare.
Le quotidien d’une Anglaise est rendu très pénible par sa maladie caractérisée par l’émanation d’une odeur de poisson pourri. Il s’agit d’une affection très rare.
Athena a souffert d’un cancer des os. Elle n’a pas survécu à sa maladie appelée ostéosarcome, des tumeurs malignes qui apparaissent dans un tissu osseux et qui l’attaquent. Cette maladie a causé la mort de 287 personnes en 2010 et elle touche 7% de la mortalité infantile entre 0 et 15 ans. Athéna a été emportée par cette maladie en 2014 mais avant de partir, elle a laissé une lettre d’adieu déchirante à sa famille.
Un centre américain spécialisé dans la médecine avait récemment lancé une étude sur les maladies engendrées par les chats. L’institut avait mis en garde contre "la maladie des griffes de chat" car elle pourrait causer la mort.
Cailee Herrell est une petite fille âgée de six ans. Elle n’est pas comme les autres enfants de son âge, car elle est atteinte d’une maladie oculaire très rare. Elle va perdre la vue bientôt, mais avant d’être complètement aveugle, sa mère a tout fait pour qu’elle puisse réaliser ses rêves.
Un petit garçon qui est victime de mucoviscidose voulait devenir un éboueur. Ses proches ont tout fait pour qu’il réalise au moins une fois dans sa vie ce rêve d’enfant. La ville de Sacramento (États-Unis) avait beaucoup aidé la famille du petit Ethan pour qu’il devienne éboueur.
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