Andy Wong/AP/SIPA
En Chine, un père de famille a décidé d’installer un laboratoire dans sa maison pour son fils, touché par le syndrome de Menkes. Il s’agit d’une maladie rare, touchant un enfant sur 100 000. Elle est due à un problème de transport intracellulaire du cuivre.
Haoyang, 2 ans, a très peu de chance de vivre longtemps. Son papa, Xu Wei ne veut pas baisser les bras et veut reproduire un traitement anglais, introuvable en Chine, rapportent les médias comme RTL. "Je n’avais pas vraiment le temps de réfléchir pour savoir s’il fallait le faire ou pas. Il fallait le faire", a relaté le père dans son laboratoire qui se trouve dans une tour d’habitation de Kunming (sud-ouest).
Normalement, le papa de Haoyang aurait pu voyager à l’étranger pour ramener le traitement à son enfant (l’histidine de cuivre), mais à cause de la Covid-19, il n’a pas pu se déplacer.
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Xu Wei dirigeait une start-up mais il a tout plaqué et investit toutes ses économies (40 000 à 54 000 €), pour se construire un laboratoire de chimistes chez lui. En un mois et demi, il a réussi à produire un premier flacon, après avoir consulté sur internet plus d’une dizaine de documents. "J’avais peur d’un accident, j’ai donc procédé à des expériences avec des lapins et puis je me suis injecté le traitement à moi-même", a-t-il révélé.
Il a injecté ses premières doses à Haoyang, avant d’augmenter progressivement le dosage. Le petit reçoit désormais une piqûre par jour, lui donnant le cuivre nécessaire à son organisme. Malheureusement, ce traitement est insuffisant… "L’histidine de cuivre ne fait que soulager les symptômes. Elle ne les corrige pas mais peut ralentir la progression de la maladie", a expliqué le papa.
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