Emmanuelle Abriska souffre d’une maladie chronique sévère : le syndrome AVF (algie vasculaire de la face.) La mère de deux enfants est actuellement en échec thérapeutique à La Réunion et après des années d’errance médicale, ses proches et elle pensent avoir trouvé un traitement capable de soulager ses douleurs. Malheureusement, celui-ci est extrêmement coûteux et non remboursé par la Sécurité sociale. Ses proches et elle souhaitent faire connaître son histoire afin de se faire entendre auprès des élus qui auraient le pouvoir de leur venir en aide.
Les fortes migraines ont commencé en 2013 et durant des années, les docteurs et la famille d’Emmanuelle n’ont eu de cesse d’essayer de comprendre de quoi elle souffrait. C’est seulement cinq ans plus tard, après avoir consulté le neurologue Dominique Valade, à Paris, qu’Emmanuelle parvient à donner un nom à cette maladie qui impacte son quotidien : le syndrome AVF. Selon son époux, Glannick Abriska, qui s’est renseigné sur la maladie neurologique, plus de 100 000 Français sont atteints de cette maladie. Un groupe Facebook est même dédié aux Réunionnais concernés par ce syndrome, sur lequel ils partagent leur expérience.
Malheureusement, Emmanuelle est atteinte d’une forme sévère de la maladie. Les opérations et les traitements qui s’enchaînent sont quasiment inefficaces dans son cas. Alors, le Docteur Valade lui propose un traitement américain l’Emgality. Le problème est que ce traitement, bien que commercialisé en France, n’est pas remboursé par la Sécurité sociale et est particulièrement coûteux. L’injection est de 250 euros en France, mais de 300 euros à La Réunion avec les frais de port. L’injection est envoyée à La Réunion par lot de 5 et Emmanuelle doit faire une injection tous les 28 jours. En résumé, la femme doit débourser plus de 4 000 euros par an, sur une durée indéterminée, afin de retrouver une vie normale. Des sommes qui sont bien au-dessus des moyens de la famille Abriska.
Glannick Abriska souligne qu’ils ont déjà déboursé beaucoup d’argent afin de guérir Emmanuelle. La distance avec la Métropole y étant pour beaucoup dans leurs dépenses. Emmanuelle s’est fait opérer en France métropolitaine et les billets d’avion ainsi que le séjour étaient à leurs frais, à chaque fois. Même les appels en visioconférence avec les docteurs ont un prix. " La Réunion, nou lé les oubliés de la France. Lé à se demander si nou fé parti de la France vrément ", commente son époux.
La maladie dont souffre Emmanuelle impacte son quotidien. Après tout, il s’agit de l’une des maladies les plus douloureuses, aussi surnommées " maladie du suicide " tant elle est insupportable. " Les migraines sont comparables à 10 accouchements sans péridurale ", explique son mari, très touché par l’état de santé de son épouse. Il raconte que cette dernière fait de nombreuses crises chaque jour, entre 7 et 8 par jour. Durant ces crises, Emmanuelle a du mal à respirer, c’est pourquoi elle a besoin d’un masque à oxygène.
Son époux relate même un épisode particulièrement marquant qui date de trois semaines. Lors d’une opération durant lequel Emmanuelle a été placée sous anesthésie générale, la femme s’est réveillée lorsque les chirurgiens ont touché un nerf. On a alors dû lui injecter une seconde dose d’anesthésiant. Un évènement qui a marqué Glannick Abriska : " i fo viv’ pou kompran à kel point lé difficile. "
Les crises d’Emmanuelle sont si fréquentes qu’elle est partiellement déclarée en situation de handicap. Elle ne peut donc plus travailler, ni même prendre soin de ses enfants. " Emmanuelle a dû tout arrêter, alors qu’elle aimait son travail ", raconte Glannick. La famille a dû déménager pour se rapprocher de leur famille, car quelqu’un doit toujours être à proximité pour veiller sur elle.
La maladie d’Emmanuelle n’est pas visible et les gens ne la croient pas toujours quand elle dit qu’elle est en situation de handicap. Cela lui a déjà valu des regards et des commentaires mal placés, dans le passé.
Le traitement Emgality est le seul espoir pour qu’Emmanuelle puisse retrouver une vie normale. Toutefois, il est bien trop coûteux, ce que Glannick Abriska ne comprend pas : " ce médicament n’est pas remboursé parce qu’il ne rapporte pas assez à l’État. C’est écœurant d’entendre ça quand on vit une maladie aussi difficile. "
La famille Abriska a donc décidé de solliciter les élus afin de faire connaître leur situation. Leur objectif est de rendre ce traitement remboursable.
Toutefois, avant son intervention chez nos confrères du JIR, la semaine dernière, Emmanuelle n’avait obtenu aucune réponse de leur part. " Si on est petit et qu’on tape à toutes les portes, personne ne nous répond ", fait savoir Glannick, déçu. Depuis, l’élu du Département, M. Sobaca et les députés Poudroux, Bassir et Ramassamy les ont contactés. L’association Tien bo ensemb aussi est venu à leur rencontre. " Mi aimerait voir le Sénat, les représentants de l’État, les élus. Sé zot na le pouvwar de change les choses. Si le traitement lé commercialisé, li peut être remboursé ", revendique son mari.
