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Si le syndrome de Brugada est considéré comme une maladie rare dans le monde, il toucherait, à La Réunion, 1 Réunionnais sur 2 sans nécessairement se déclencher chez tout le monde. Sévérine, a été diagnostiquée il y a peu. Elle témoigne sur LINFO.re.
Le syndrome de Brugada est une maladie génétique rare par laquelle se manifestent des anomalies spécifiques sur l’électrocardiogramme ainsi que par un risque accru d’arythmie et d’arrêt cardiaque. La structure et le fonctionnement du muscle cardiaque sont le plus souvent normaux.
Le syndrome de Brugada touche majoritairement les hommes et est généralement détectée à l’âge adulte. Les anomalies peuvent être présentes de façon intermittente et parfois, uniquement dans certaines conditions, pendant le sommeil, au cours d’une fièvre ou lors de la prise de certains médicaments.
Bien que rare, cette maladie est très fréquente à La Réunion, selon la docteur Kolwalczyk. Elle toucherait 1 Réunionnais sur 2, pour la plupart des cas, sans en avoir connaissance.
Séverine, 42 ans, a été diagnostiquée il y a peu de temps. "Il ya une vingtaine d’années, j’avais consulté un cardiologue parce que j’étais sujette à des arythmies. À l’époque, le médecin ne m’avait pas parlé de ce syndrome, sans doute parce qu’il n’était pas encore très connu", raconte-t-elle.
C’est après avoir contracté le coronavirus une première fois, en février 2021, que Séverine a pu diagnostiqué son syndrome de Brugada. "J’ai cru que j’allais mourir. Avec les arythmies, c’est comme si mon coeur voulait s’arrêter. Six mois plus tard, ayant toujours ces troubles, j’ai décidé de consulter. Le Covid m’a permis de découvrir la maladie", explique-t-elle.
Pour confirmer le diagnostic, un test est recommandé : l’Ajmaline. Il est réalisable dès la majorité du patient par un cardiologue. C’est une injection du produit, proscrit chez les personnes atteintes du syndrome, qui provoque des modifications du tracé de l’électrocardiogramme. Suite à ce test, l’expert dresse une liste de médicaments et de "produits" à éviter ou à proscrire, comme le cannabis, les dérivés d’opiacés... Une liste qui est à présenter à chaque visite dans un établissement de santé.
Aujourd’hui, la vision de la quarantenaire sur sa santé a changé et elle redouble de vigilance tous les jours. Avec ce syndrome, elle est plus exposée aux infections bactériennes et virus graves. "Je suis beaucoup plus vigilante aux symptômes. Mais j’en connais plus sur moi et ma santé, je peux transmettre l’information à mes enfants. Ce qui m’a fait défaut dans mon suivi santé, c’est de ne rien connaître sur mes antécédents familiaux et du coup que mes enfants sachent c’est important pour moi. D’autant plus qu’il n’existe pas de traitement, ça ne se soigne pas", termine-t-elle.
En dehors de cette vigilance, Séverine continue de vivre normalement. "Le cardiologue a bien insisté sur le fait qu’on peut vivre normalement", conclut-elle.
Gaëlle LHONNEUR
