Nathan réunionnais de 16 mois, atteint de leucomalacie périventriculaire "Au quotidien, c’est difficile"

Nathan, jeune réunionnais de 16 mois est né prématuré. Sa mère, Marion, ayant des lésions cancéreuses, avait déjà moins de la moitié de son col. 

Dû à la prématurité, il est resté 3 mois hospitalisé en réanimation, soins intensifs et néonatologie : il a fait une hémorragie cérébrale, et a des kystes au cerveau. 

Nathan est atteint de leucomalacie périventriculaire. "Il est en retard, ne s’assoit pas, ne marche pas, ne rampe pas et est suivi au CAMSP de Sainte-Clotilde" témoigne la jeune mère. 

Ses droits à la MDPH ayant été refusés, la mère de famille a dû faire un recours. Une épreuve pas facile à vivre, pour le quotidien déjà compliqué de cette famille. "C’est difficile car il prend du poids et grandi mais les adaptations sont en cours. La reconnaissance prend du temps, et en attendant ce qui est normal pour tous comme s’assoir, manger, jouer avec ses frères et sœurs, devient un réel défi."

Nathan est le 4e bébé de cette famille, et le plus doux d’après Marion "Il faut surtout dire aux parents de ces enfants qu’il faut le voir autrement pas comme une bataille ou un désespoir mais juste comme une bonne chose. Ces enfants sont rares mais ça ne fait pas d’eux des mauvaises personnes."