Kévin, réunionnais de 33 ans, atteint de nanisme : "même si on est petit on a un cœur"

LINFO.RE – créé le 25.10.2023 à 10h05 – mis à jour le 25.10.2023 à 10h05 - La rédaction

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Ce mercredi 25 octobre marque la journée internationale du nanisme. Le nanisme est un trouble de la croissance responsable d’une petite taille chez l’adulte. Il concerne environ 8 000 personnes en France. Kévin Grondin, réunionnais, est atteint de nanisme. Sa maman et lui même nous parlent du parcours vécu.

Habitant de l’Entre-Deux, Kévin, est un tout jeune adulte de 33 ans. Lorsque ses parents apprennent qu’il est atteint de nanisme c’est au 7ème mois de grossesse de sa maman, lorsqu’elle est âgée d’une vingtaine d’année, encore étudiante. "On avait vu quelque chose dans mon ventre mais c’est réellement au moment du déclenchement de l’accouchement que l’on m’a confirmé que mon fils était atteint de nanisme", raconte avec émotion sa maman Marie Chantale Grondin.

En plus d’être atteint de nanisme il a également le syndrome de Larsen de Bourbon. Ce sont des personnes de petite taille qui ont des problèmes de luxations des hanches, des genoux, des bras.

"On nous avait dit qu’il ne serait pas viable ; à l’annonce du problème c’était beaucoup de souffrance fœtale. A l’époque on n’avait pas beaucoup d’information sur la maladie et on avait pu échanger avec d’autres parents qui se retrouvaient dans le même cas que nous. Cela a permis de mieux appréhender l’arrivée de Kévin", témoigne sa maman.

Les parents de Kévin savaient que les 8 premiers mois de vie de leur enfant allaient donc être compliqués ; il a ainsi eu la tété de lait stérilisé jusqu’à 7 fois par jour. Comme pour être "gavé", car il ne pouvait pas manger solide.

Au fil du temps, Kévin a eu plusieurs complications médicales au quotidien. Comme par exemple ses premiers pas à l’âge de 4 ans et demi ou encore de nombreuses visites à l’hôpital, des opérations chirurgicales, etc. Malgré la maladie, sa maman a conjugué sa vie professionnelle avec la scolarité de Kévin. "J’ai continué de travailler, à mi-temps, dans des établissements qui n’étaient jamais très loin de là où était mon fils. Ce qui m’a permis aussi d’avoir une vie de femme et de maman."

La mère de famille de 2 autres enfants souligne également que la maladie de son fils aîné a permis de renforcer son couple.

"J’ai dû me battre pour qu’il puisse avoir une place à l’école maternelle. Il fallait également que les lieux où il était scolarisé puissent être adaptés. "

Kévin est passé dans une classe de Clis et de EPI. Ses parents ont également essayé de valoriser, de chercher, les domaines dans lesquels leur fils était le plus à l’aise. Comme la peinture, le dessin. Habitué des visites à l’hôpital, du milieu social ou du fait de pouvoir s’occuper des enfants, il passe alors un diplôme d’animateur. Mais la covid-19 va alors bouleverser ses ambitions d’animation.

Mais il ne s’est pas laissé abattre puisqu’il a pu faire différentes actions ; comme par exemple faire participer à des actions de l’association les personnes de petite taille de La Réunion. Où il a pu défiler sur scène par exemple. Selon Marie Chantale, "le mot nain a donné une mauvaise image, aujourd’hui le fait de pouvoir défiler, c’est dire que l’on est petit, et beau "

Elle adresse également un message aux parents qui sont dans la même situation : "on a l’impression que le ciel nous tombe sur la tête ; c’est peut-être un mal pour un bien. Ça apporte énormément de bonheur "

Quant à Kévin il déclare que "même si on est petit on a un coeur quand même ; on est comme des gens normaux. On veut que l’on nous accepte comme tout le monde."