En 2008, l’Assemblée générale des Nations Unies a proclamé le 2 avril « Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme ». L’autisme touche près d’1% de la population mondiale. Mais cette pathologie reste méconnue et suscite encore souvent les préjugés, les jugements hâtifs, la peur ou le rejet. Une situation difficile notamment pour les parents avec un enfant autiste.
Thomas a 20 ans. Autiste, il étudie aujourd’hui à l’université. Le jeune homme revient sur son parcours scolaire pas toujours facile, durant lequel il a pu compter sur sa mère pour l’épauler.
Voilà pourquoi, en ce 2 avril 2021, il est important de revenir sur l’autisme, son incidence à La Réunion et la manière dont ce trouble est traité sur l’île.
Depuis sa description en 1943 par le pédopsychiatre Léo Kanner, la définition de l’autisme a beaucoup évolué. "L’autisme est désormais classé parmi les troubles envahissants du développement (TED) de la Classification internationale des maladies." explique le rapport de l’Observatoire Régional de la Santé La Réunion.
Du syndrome d’Asperger à l’autisme infantile, la classification de référence des troubles envahissants du développement (TED) identifie huit catégories de troubles envahissants du développement. Il comprend aussi : "l’autisme atypique", "le syndrome de Rett", des "troubles envahissants du développement non spécifié", d’autres "troubles envahissants du développement", ou encore des "troubles désintégratifs de l’enfance"…
Les TED constituent un handicap important, qui entravent le fonctionnement et le développement socio-comportemental et affectif de la personne. L’objectif de cette journée est donc de sensibiliser le public mais également les familles et les parents d’enfants présentant des troubles de ce type, notamment pour l’établissement du diagnostic et la mise en place d’une prise en charge efficace.
Peut-on entendre parfois. Pourtant ce n’est pas si facile, surtout pour obtenir un diagnostic. En effet, dans un rapport de l’Observatoire Régional de la Santé La Réunion, il est dit qu’un patient recensé sur 10 est sans diagnostic renseigné.
Dès l’enfance, il y a trois symptômes qui peuvent déjà mettre la puce à l’oreille des parents : les troubles de la communication et du langage, les troubles des interactions sociales et les comportements répétitifs.
Une des difficultés rencontrées par les parents d’enfants présentant des troubles de ce type réside surtout dans l’établissement du diagnostic et la mise en place d’une prise en charge efficace. L’autisme est encore mal et trop tardivement diagnostiqué et les interventions demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptées. Selon le rapport, en 2010, c’est seulement 75 000 personnes avec autisme ou autres TED qui étaient diagnostiquées et prises en charge. "Moins de 20% d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée" explique-il.
À ce jour à La Réunion, il n’existe toujours pas de données épidémiologiques sur l’incidence et le profil des patients. Pourtant le rapport est très clair : "Mieux connaître cette population permettrait notamment la mise en place d’actions de planification, de formation et d’accompagnement spécifiques." Chose que le Centre de Ressources Interrégional pour l’Autisme (CRIA) a essayé de faire.
Ils ont mené une étude en 2012 dont l’objectif était de recenser et décrire les personnes présentant un TED diagnostiqué ou suspecté à La Réunion. À la fin de l’étude, ils ont trouvé plusieurs résultats :
- "La population des personnes enquêtées atteintes de troubles envahissants du développement est constituée d’hommes pour 73% des cas."
- "Les trois-quarts des patients recensés ont moins de 20 ans (un tiers de moins de 20 ans dans la population générale à La Réunion en 2012, données INSEE)."
Finalement, c’est deux tiers des patients qui ont besoin d’assistance. Une situation difficile pour les parents qui n’ont pas forcément les moyens de payer un auxiliaire de vie…
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