Jaden, âgé de 3 ans, souffre d’hémophilie. En cette journée mondiale de l’hémophilie, Alexandra, sa maman, témoigne de son angoisse perpétuelle qu’on lui annonce une mauvaise nouvelle.
C’est ce dimanche 17 avril qu’est célébrée la journée mondiale de l’hémophilie. Trouble de la coagulation du sang, l’OMS organise cette journée dans le but d’informer la population et de faire connaître la maladie au grand public. À La Réunion, Alexandra, maman de Jaden atteint d’hémophilie, témoigne.
Maladie du sang rendant impossible sa coagulation, c’est un trouble qui touche une personne sur 10 000 en France. À La Réunion, le petit Jaden, 3 ans, souffre de cette maladie. Sa maman, Alexandra, témoigne.
C’est ce qu’explique Alexandra, il faut absolument que Jaden évite les chutes et les blessures : "Quand il a commencé à marcher, tous les mois on était aux urgences, c’était des chutes très régulières. Il pouvait s’ouvrir la langue et ça saignait pendant une semaine voir quinze jours. C’est horrible, ça ne s’arrêtait pas".
Elle rajoute : "Émotionnellement, il faut prendre sur soi. Au départ j’avais tendance à énormément paniquer mais petit à petit j’ai réussi à me tempérer un petit peu."
Il y a 2 ans, la petite famille a apprise que Jaden était atteint d’hémophilie. La maladie se caractérise alors par des hémmoragies, des hématomes, des saignements importants, ou encore, des problèmes de cicatrisation.
"Je m’inquiète toujours qu’il fasse une chute. Quand je reçois un coup de téléphone, j’ai toujours peur que ce soit pour m’annoncer une mauvaise nouvelle, pour me dire que mon fils a fait une hémmoragie ou qu’il est hospitalisé. Même si on apprend à vivre avec, on a toujours cette angoisse de dire qu’il va se passer un drame", , confie Alexandra.
Jaden, lui, n’a pas encore conscience de sa maladie pour le moment, même si elle lui impose déjà de nombreux sacrifices.
Patrick Rivière.
