Damien, père d’un jeune garçon de trois ans, va courir le Grand Raid cette année pour la bonne cause. Celle de son fils, atteint du syndrome de Dravet.
Papa d’un jeune garçon, Damien va courir le Grand Raid cette année afin de sensibiliser la population à la maladie de son fils, le syndrome de Dravet.
Jules, 3 ans, est né avec cette maladie qui est une forme sévère d’épilepsie.
Damien et sa famille sont arrivés ce matin à La Réunion pour le Grand Raid. Le père de famille va affronter les 165 km et 9 567 de dénivelé positif pour son fils. D’autres amis et proches l’accompagneront.
"La famille vient aussi pour ce grand projet. Il y a une belle énergie autour de ça."
Ce voyage est aussi l’occasion pour Damien de rencontrer Ethan, 6 ans, ainsi que sa famille. "Nous avons décidé de les aider en reversant une partie des fonds pour financer du matériel tel qu’un matelas avec des capteurs pour détecter les crises la nuit."
Le petite Jules, trois ans, né à La Réunion, est atteint du syndrome de Dravet, une forme sévère d’épilepsie.
"Jules a fait sa première crise d’épilepsie à l’âge de 5 mois. Après, nous sommes partis au Canada et là la maladie s’est amplifiée. Jules a dû être hospitalisé régulièrement", explique Damien, son père.
C’est à ce moment là que la maladie est diagnostiquée.
Après le Canada, la famille décide de revenir en France. "Cela nous a permis de retrouver un équilibre, un travail et une vie un peu plus normale." Le petit Jules est même entrée à l’école cette année.
Ce retour leur a également permis de rencontrer Manon, 7 ans, atteinte de cette maladie. "Avec ses parents, nous avons décidé de monter l’association Dravengers."
"On fait beaucoup d’évènements en métropole, de courses. La course à pied est comme un levier pour l’association et cela permet de sensibiliser les gens, faire connaître la maladie et récolter des dons pour financer le quotidien de nos enfants."
Cette forme sévère d’épilepsie implique de grave crises, associés à des troubles de l’alimentation, du sommeil, des retards de langage et psychomoteurs. "Les deux années les plus sensibles sont les deux premières années de vie de l’enfant."
Une maladie avec des traitements anti-épileptiques. "Les traitements permettent seulement de réduire les crises."
Ce syndrome touche entre 350 et 400 personnes en France.
