Cancer de l’enfant - Jerry Ayan a perdu sa fille, atteinte d’une tumeur au cerveau : "C’était une force"

Accompagner son enfant atteint de cancer est une grande épreuve pour la famille, les proches. "Forcément c’est très compliqué, tout s’effondre. C’est quasiment inexplicable. J’ai eu une solidarité exemplaire, un soutien de la communauté chinoise aussi", témoigne Jerry Ayan. 

Dans le parcours médical pour leur fille, Jerry a pu constater "que la recherche en France ou en Europe autour du cancer pédiatrique n’est pas du tout appuyé. Ce n’est pas suivi en laboratoire s’il n’y a pas de financement". 

Comme il le souligne, "la vie d’un enfant n’a pas de prix mais la recherche coûte cher. Le cancer pédiatrique c’est similaire à une maladie rare."

Jerry Ayan a perdu sa fille il y a maintenant 12 ans, après un long combat contre une tumeur au cerveau. Cet homme a fait le choix de raconter son histoire dans un livre et aujourd’hui, il se bat pour que la recherche avance afin de lutter contre les cancers pédiatriques. "Il faut développer la recherche spécifique pour les enfants. "

"C’est tout le temps qu’il faut en parler"

"C’est bien qu’il y ait une journée dédiée au cancer de l’enfant mais c’est tout le temps qu’il faut en parler. Il faut réunir les associations, députés, praticiens de manière régulière. Il faut faire une pression permanente sur les industries pharmaceutiques, une pression sur le gouvernement, etc. "

Pour les parents qui accompagnent leur enfant atteint de cancer, Jerry Ayan a également un message à leur faire passer : "Il y a des associations qui accompagnent les enfants et parents, mais rien ne vaut la solidarité des proches, chaque cas est particuliers, chaque cas est compliqué. Il faut plus de solidarité comme il faut plus de recherche." 

Pour lui sa fille était "une force". "Elle montrait une force extraordinaire de cette période alors qu’elle n’était pas bien."

Jerry Ayan dénonce aussi le manque de moyens alloué pour aider à la recherche et ainsi pour la lutte contre le cancer chez l’enfant. La ligne des 15 millions d’euros prévue exclusivement pour cette cause, par l’Etat a disparu. "Il y avait 15 millions d’euros de validé par le Sénat mais avec le 49.3 de François Bayrou il n’y avait plus la ligne de 15 millions dédiés pour 2025", dénonce Jerry Ayan. 

Ces 15 millions viendront compléter les 60 millions d’euros supplémentaires déjà dédiés à la recherche sur les cancers pédiatriques. "Mais cela sera étalé sur 6 ans. On ne peut pas considérer cela comme une variable, on ne peut pas jouer avec la vie des enfants", ajoute-t-il.