La journée mondiale de l’albinisme a été célébrée le 13 juin. Cette maladie génétique rare touche une personne sur 5 000, selon l’OMS. Inès est collégienne à Étang-Salé, atteinte d’albinisme, elle regrette le manque de sensibilisation sur ce sujet en milieu scolaire.
Inès est collégienne à l’Étang-Salé. Atteinte d’albinisme, elle sensibilise ses camarades de classe sur sa maladie. "Dans mon collège, je suis la seule à être comme ça. J’essaie de leur expliquer un peu, sans non plus dire que je suis différente".
L’adolescente regrette cependant le manque d’actions de sensibilisation sur l’albinisme dans les établissements scolaires : "Il n’y a pas d’intervention en milieu scolaire. Je pense que l’on n’est pas assez sensibilisé là-dessus".
L’albinisme est une maladie génétique rare, non contagieuse, due à une anomalie héréditaire caractérisée par une absence de mélanine partielle ou totale, note Le Journal des Femmes. La journée mondiale de l’albinisme a été célébrée le 13 juin dernier.
Cette maladie touche la peau et les yeux d’où son appellation albinisme oculo-cutané (AOC), selon le Dr Médéric Jeanne, généticien au CHU de Tours.
La plupart des personnes atteintes d’albinisme ont donc un teint pâle par rapport à leur famille et leur communauté, avec une peau et des cheveux clairs, selon un rapport intitulé, "l’Albinisme dans le monde, à l’aune des droits de l’homme". Par ailleurs, la majorité des personnes, atteintes de cette maladie ont les yeux bleus, noisette ou marron.
L’albinisme se manifeste notamment par une hypo-pigmentation de la peau, note Le Journal des Femmes. Selon le type d’AOC, la couleur de la peau peut-être blanche, rosée à crème et les cheveux, cils et sourcils sont de couleur blanche à jaune. "Dans les populations caucasiennes, l’atteinte cutanée n’est pas toujours évidente et c’est l’atteinte ophtalmologique qui est au premier plan", a détaillé le Dr M. Jeanne.
Au niveau ophtalmologique, des enfants pourraient avoir une gêne importante à la lumière ou photophobie. Le nystagmus, des saccades oculaires anormales, le strabisme, un torticolis oculaire et une myopie ou hypermétropie sont également des signes fréquents de l’albinisme. Selon le spécialiste, "il s’y associe une malvoyance qui peut être profonde à modérée".
Les personnes atteintes de l’albinisme sont victimes de nombreuses discriminations complexes et croisées ainsi que de la stigmatisation dans le monde .
Selon le rapport, elles font l’objet de moqueries et d’exclusion au travail, à l’école, ainsi que dans la société. Dans certains pays, elles se voient même refuser l’accès aux soins de santé. Elles pourraient également être violentées, voire tuées, dans les cas les plus extrêmes, ou victimes de la traite des êtres humains.
D’après l’ONU, l’essentiel des renseignements sur des cas d’agression physique contre ces personnes, atteintes d’albinisme provient principalement de pays en Afrique.
Selon le site Albinism.org, les données varient dans le monde. L’OMS (Organisation mondiale de la santé) a estimé entre 1 cas/5 000 et 1 cas/15 000 en Afrique. L’ONG Under the Same Sun a révélé que ces chiffres sont de 1cas/20 000 en Europe et en Amérique du Nord.
En France, une personne sur 20 000 est touchée par l’albinisme, selon le chiffre, publié en 2019 par RFI.
Le rapport note que ces chiffres pourraient être peu fiables, et que la prévalence de l’albinisme dans le monde serait, en réalité, beaucoup plus élevée.
