Un exercice de style et de cœur ce matin à l’école de la Chaumière à Saint-Denis : la dictée d’Ela. Pour sensibiliser les enfants aux leucodystrophies. Des maladies rares, graves et qui nécessitent une lourde prise en charge, pour les familles et les personnels médicaux. Stylos en main 7 classes se sont rassemblées dans la cour de l’école. La dictée a été lue par Jean Laurent Faubourg, lui-même professeur des écoles.
Écrire pour mieux comprendre. Avec la dictée Ela, intitulée "Quand on veut, on peut", les marmailles de 7 classe de l’école de La Chaumière sont sensibilisées aux leucodystrophies. Une méthode ludique qui semble porter ses fruits.
"Il y a des enfants qui ne peuvent pas faire la même chose que nous. Par exemple jouer avec d’autres enfants. Ils restent dans un fauteuil. C’est une maladie très rare".
Chaque jour en France, entre trois et six enfants naissent en étant atteint de leucodystrophies. Bien que ces maladies génétiques qui détruisent le système nerveux soient rares, à La Réunion, la situation est particulière, comme le relève Guy Alba, président d’honneur et fondateur de l’association Ela.
"Il existe une leucodystrophie spécifique à La Réunion, que l’on appelle syndrome de Ravine. Même si nous n’avons pas tous les recensements, on peut penser qu’il y a plus d’enfants atteints de leucodystrophies à La Réunion qu’ailleurs, du fait de ce syndrome, qui est une sorte d’anorexie du nourrisson".
Fondée en 1992, l’association Ela a pour but de financer la recherche contre les leucodystrophies. Mais aussi et surtout d’aider concrètement les familles.
Marie-Rose Grosset, mère d’une malade, d’apporter son témoignage. "Nous sommes vraiment très touchés. C’est une pathologie très dure, c’est une vie difficile, et qui est orientée uniquement autour de l’enfant malade. C’est une maladie très lourde à gérer".
À La Réunion, 22 écoles participent cette année à la dictée Ela. Viendront ensuite l’opération sportive "Mets tes baskets" et un week-end destiné aux familles d’Ela océan Indien.
