Antenne Réunion
Afin de défendre la cause des personnes avec une trisomie 21, son fils étant lui -même trisomique, David a participé au Grand Raid.
"Certains parents ont honte de leur enfant trisomique. Ce n’est pas fatal, et il n’y a rien à cacher", confie en toute simplicité David. Avec sa compagne Natacha, ils sont les parents de Benjamin, un petit garçon d’un an et demi atteint d’une trisomie 21.
Ce n’est qu’au bout du 7e mois de grossesse que la sentence tombe : ils attendent un enfant trisomique. S’ils accusent le coup dans un premier temps, ils font face à ce constat sans appel.
"L’hôpital nous a conseillé de ne pas le garder. Mais nous avons refusé en disant que c’était notre enfant, et qu’on le gardait tel quel".
La famille et les amis se sont éloignés
Si du côté de la famille de David, la situation a bien été acceptée, la famille de sa femme s’est brusquement éloignée et n’a plus donné de nouvelles, tout comme les amis du couple.
Une double peine qui n’entame pas leur détermination à vouloir éduquer leur enfant de leur mieux, à son rythme.
"J’ai fini la course pour lui"
Afin de défendre la cause des personnes atteinte de trisomie 21, David a une idée. Pour sa 4e participation au Grand Raid, il décide de faire imprimer un tee-shirt en arborant la photo de son enfant.
"C’était le bon moment de montrer au plus grande nombre et de défendre cette cause qui nous tient à cœur. Je suis passé à la télé, les gens ont adhéré. J’ai même été soutenu par Marcelle Puy à la Grande Chaloupe. Même si j’ai beaucoup douté pendant la course en voulant abandonner, j’ai fini la course pour lui", souligne David.
Mais le combat des parents de Benjamin ne s’arrête pas une fois terminé le Grand Raid. Depuis la naissance de leur enfant, l’hôpital les a mis en relation avec l’association Groupe d’étude pour l’insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21 (Geist 21). L’association, basée au Tampon, compte une cinquantaine de familles adhérentes.
Pas de structure pour les trisomiques à leur majorité
"Contrairement en Métropole, les enfants trisomiques à leur majorité ne disposent pas ici d’un centre d’hébergement ni de formation, pour la continuité de la prise en compte de leur handicap", déplorent Natacha et David.
Pour un chromosome de plus
La trisomie 21, également appelé syndrome de Down, est une anomalie génétique liée au nombre des chromosomes.
En cas de trisomie 21, il existe trois chromosomes 21 au lieu de deux. Soit 47 chromosomes au lieu de 46. La trisomie 21, parfois désignée sous le nom de « mongolisme », a été décrite chez l’homme par le Pr Lejeune en 1959.
