Un appel à l’aide pour Rodrigue, atteint d’une maladie grave

Un appel à l’aide pour aider Rodrigue

Sur leur page Facebook intitulée "Avec Rodrigue Contre l’Amyotrophie Spinale Infantile - Arcasi", les parents du jeune Rodrigue lancent un appel à la solidarité afin de permettre à leur fils de bénéficier d’un traitement expérimental aux Etats-Unis, seul espoir pour lutter contre sa maladie génétique, neuromusculaire et dégénérative.

"Le 23 mars dernier nous avons appris que Rodrigue, notre adorable bébé, est atteint d’une maladie génétique appelée amyotrophie spinale. C’est une maladie neuromusculaire et dégénérative détruisant les motos neurones qui commandent les muscles, y compris les muscles liés aux fonctions respiratoires. Il existe 4 types à cette maladie, dont les gravités sont variables. Rodrigue est atteint du type 1, le plus sévère, aussi appelé maladie de Werdnig Hoffman et pour lequel l’espérance de vie est très courte...2, 3 ans peut-être" expliquent Céline Bonniol et Jean-François Cadet.

Avant de poursuivre : "une équipe de médecins du Nationwide Children’s Hospital à Columbus dans l’Ohio développe des travaux de recherche sur la maladie de Rodrigue. Il s’agit de thérapie génique dont l’objectif est de figer la maladie. Les premiers essais datent de 2014 et sont prometteurs et ouvrent d’optimistes perspectives pour l’avenir".

"Si le traitement en lui même est gratuit, car il s’agit de recherches financées par des dons et des organismes comme l’AFM-Téléthon, tout repose à présent sur notre capacité à nous organiser pour nous rendre dans l’Ohio et pouvoir y rester un certain temps, car le protocole prévoit un suivi très régulier de la progression des jeunes patients".

Soutenus par les neuropédiatres qui suivent Rodrigue à l’hôpital des enfants de Saint Denis, Céline Bonniol et Jean-François Cadet ont pris contact avec cette équipe.

L’espoir : Rodrigue est présélectionné pour participer à ce traitement expérimental aux Etats-Unis

Les parents de Rodrigue viennent d’apprendre que leur bébé est présélectionné pour participer à ce traitement expérimental. Ils ont donc décidé de tout tenter et de partir aux États-Unis.

Un appel à la solidarité est maintenant lancé : "nous entamons une aventure à laquelle vous pouvez participer et pour laquelle nous avons besoin de votre aide" expliquent les parents de Rodrigue.

Pour aider Rodrigue

Faite un don sur www.leetchi.com/c/avecrodrigue