Des malades atteints de mucoviscidose attendent aujourd’hui un médicament avec impatience. Ce traitement, non commercialisé en France, pourrait leur permettre de mieux vivre au quotidien. Les membres d’une association lancent aujourd’hui un appel à l’aide. À La Réunion, ce sont près de 150 Réunionnais qui souffrent de cette maladie.
C’est une routine pour Alexandre, avec son aérosol et son tapis installé, il réalise lui-même des exercices pour mieux respirer. Le Réunionnais est atteint de mucoviscidose, il prend également des traitements complémentaires. Il attend avec impatience la sortie en France du castrio, un médicament.
Celui-ci est capable de réduire considérablement les symptômes de la maladie et possiblement éviter une greffe de poumons.
Pour ce jeune sportif, c’est l’opportunité de vivre presque normalement.
"C’est prometteur car on aura une bonne amélioration de notre qualité de vie. Mais derrière il reste encore certaines zones d’ombre. Je suis quand même impatient, j’ai envie de découvrir les effets de ce médicament sur mon quotidien."
Une avancée qui a un coût, le médicament est estimé à 200 000 euros par personne et par an. Il devra être pris en charge par la sécurité sociale. Pour accélérer le processus, les associations ont lancé une pétition en ligne qui récolte déjà plus de 35 000 signatures.
« On pourrait gagner plus de 30% de nos capacités pulmonaires grâce à ce médicament même s’il y a des critères à respecter. C’est un médicament qui commence à s’ouvrir à l’Europe et donc à La France. On aimerait pouvoir accéder à ce médicament. »
Le castrio a même été validé par la haute autorité de santé, un médicament miracle disponible possiblement pour les porteurs d’au moins une mutation Delta-F-5800.
« Moi j’ai une autre mutation qui se nomme Y-122-X. L’espoir c’est de continuer la recherche, on ne doit pas oublier que même si on est une minorité car on est seulement 20% à avoir une autre mutation. Les personnes greffées ne peuvent pas bénéficier pour le moment car il n’y a pas eu suffisamment de tests. »
Angélique attend de nouvelles recherches scientifiques, elle espère que ce nouveau médicament sera bientôt accessible en France pour soigner plus de 5000 malades.
