Ce mardi 17 septembre, c’est la journée mondiale du don de moelle osseuse. L’occasion pour parler de la leucémie, une maladie qui touche des milliers de Français chaque année. Lilou, une jeune Réunionnaise, a été diagnostiquée d’une leucémie à l’âge de 3 ans et demi. Plusieurs traitements et quelques années après, Lilou est aujourd’hui complètement guérie.
Selon la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM), entre 9 000 et 10 000 personnes en France sont touchées par une leucémie, qui regroupe plusieurs types de cancer du sang.
À La Réunion, en 2014, Lilou une jeune Réunionnaise âgée de 3 ans et demi, a été diagnostiquée d’une leucémie aiguë lymphoblastique. Une terrible nouvelle pour sa mère Murielle à l’époque : "Elle a commencé à avoir des douleurs aux articulations, après un bilan sanguin, je devais emmener Lilou aux urgences pédiatriques. Tout va tellement vite, ma fille est ensuite prise en charge pour un nouveau bilan sanguin. 3h30 d’attente où j’étais assise sur une chaise et puis l’annonce terrifiante : "Nous sommes désolés madame, mais Lilou a une leucémie". J’avais l’impression de ne plus toucher le sol, c’était la descente aux enfers".
Atteinte d’une leucémie aiguë lymphoblastique, Lilou a dû suivre un lourd traitement pendant plusieurs années : "Chimiothérapie, corticoïdes et les autres médicaments à côté pour prévenir des effets secondaires, la perte de ses cheveux évidemment, et avec tout ça plus d’école, plus de contacts avec les enfants, plus de sorties dans les magasins, plus de restaurants et j’en passe. À partir de ce moment, nous nous enfermions dans "une bulle" pendant très longtemps. Le plus gros du traitement a duré environ 9 mois, mais qui devait être interrompu quand Lilou faisait des aplasies (grosse baisse de globules blancs), elle n’avait plus aucune défense immunitaire et la Chimiothérapie devait être suspendue. Il fallait juste attendre que ça redevienne bon, pour reprendre."
En avril/mai 2015, la jeune Réunionnaise est en rémission et pouvait reprendre le chemin de l’école, mais toujours avec une chimiothérapie pendant deux ans : "En 2017, ma fille a pu arrêter tout traitement et reprendre " une vie normale" si je peux me permettre. Je dirais plutôt réapprendre à vivre presque normalement, autant pour elle que pour moi. Je devais réapprendre à laisser mon enfant vivre presque comme tous les autres enfants, repartir à l’école etc. Mais c’était très difficile. Je savais que la maladie pouvait revenir, qu’il pouvait y avoir une récidive, mais la "positive attitude", la foi, nous ont fait avancer vers la victoire contre la maladie. Certes, ça a été très très dur, des hauts,des bas, mais à chaque pas c’était une victoire pour nous et nous nous accrochions à chacun de ces pas."
En 2019, Lilou a été déclarée guérie, elle est toujours suivie et cela jusqu’à ses 18 ans. Aujourd’hui âgée de 14 ans, c’est une adolescente qui vit pleinement : "Nous voudrions dire aux parents, enfants, adultes, car ça peut toucher n’importe qui. Je ne mentirais pas à dire que c’est facile, qu’on ne craque pas. Nous sommes humains et en tant que maman et parent, voir son enfant se battre contre la maladie est une chose terrifiante. Mais tout ira bien, ayez toujours le positif en tête et croyez en la force de vos enfants et en votre force, ayez confiance. Lilou a été entourée d’une équipe médicale merveilleuse et tellement humaine... je les remercierais jamais assez de l’avoir sauvé", conclut la mère de la jeune fille.