Ce lundi 21 mars, c’est la journée mondiale de la trisomie 21. L’association Trisomie 21- 974 accompagne les parents et les familles des personnes porteuses de ce trouble du neurodéveloppement . Sa présidente Juliette Sautron a une fille nommée Delphine qui est elle même trisomique. Elle et son mari se sont battus pour elle durant 34 ans, elle témoigne pour LINFO.re.
Un enfant sur 750 souffre de Trisomie 21 en France selon les chiffres.
La journée mondiale de la Trisomie 21 c’est ce lundi 21 mars. À La Réunion, Delphine est une jeune trisomique âgée de 34 ans. Ses parents se sont toujours battus pour elle.
"Nous avons eu le diagnostic avant la naissance et nous avons fait le choix de la garder, de l’accompagner et l’éduquer le plus normalement du monde avec nos deux familles respectives qui nous ont beaucoup épaulées. Notre fille a fait un cursus scolaire dit ’normal" jusqu’à l’âge de 14 ans suivis bien sûr par une équipe pluridisciplinaire orthophoniste, kiné, des enseignants spécialisés, dans des classes spécialisées mises en place avec l’association Trisomie 21 et l’éducation nationale", explique sa mère Juliette Sautron présidente de l’association Trisomique 21-974.
Aujourd’hui Delphine est en foyer d’accueil occupationnel (FAO) et le soir en foyer d’hébergement depuis maintenant 4 ans.
"Nous l’avons vue grandir et devenir une adulte avec des capacités et nous sommes ravis de la voir aussi ouverte, c’est une vraie fée du logis. Elle suit également des cours de théâtre et de danse avec d’autres personnes porteuses de Trisomie 21 et ça la tire vers le haut", raconte-t-elle.
"Notre fille représente pour nous le résultat de 34 années de combat et de réussite qui a permis grâce à l’association Trisomie 21 de changer le regard sur la trisomie 21, faire ouvrir des portes qui étaient fermées par méconnaissance du handicap."
Juliette Sautron est la présidente de l’association Trisomie 21-974. Pour elle, les parents de leur association sont aujourd’hui plus ouverts sur le futur de leur enfant et adulte.
"Grâce à l’association on se sent moins seul, nous rencontrons les mêmes difficultés... : le problème de Aesh (Les accompagnants des élèves en situation de handicap) quand ils sont au primaire et en milieu scolaire ordinaire et à la sortie difficile d’avoir des places en Institut, les listes d’attente sont longues et le temps d’attente pour les parents est même impensable. Actuellement notre réflexion est la suivante : et après que deviendront-ils ? Un vrai adulte autonome suivi par des éducateurs ....ou n’ayant pas prévu le futur... ballotté de famille d’accueil en famille d’accueil...
C’est aujourd’hui qu’il faut prévoir le futur. Nous n’avons pas fait des enfants pour les frères et sœurs mais pour qu’ils puissent se débrouiller tout seuls le plus possible", insiste-t-elle.
"Je dirais aux parents pour terminer, croyez en vous et croyez en eux. Restez forts même dans les moments difficiles et sachez que les résultats sont au bout. Votre enfant et adulte plein d’amour vous étonnera et vous fera vivre des moments inimaginables."
Matthieu Patou-Parvédy
