La jeune Cyrielle âgée de 5 ans, est porteuse de trisomie 21. À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, ce jeudi 21 mars, sa mère Delphine témoigne : "Cyrielle est un rayon de soleil qui nous illumine chaque jour."
Cyrielle est atteinte de trisomie 21 depuis sa naissance. Elle est née d’une grossesse gémellaire, ce qui signifie que sa mère attendait des jumeaux. Pendant la grossesse, Cyrielle a eu un retard de croissance par rapport à son frère ce qui a été expliqué par la présence d’un chromosome supplémentaire dans son cas.
"J’ai appris qu’elle avait une trisomie 21 alors qu’elle avait 1 mois", témoigne Delphine, sa maman. Des tests avaient été effectués pendant sa grossesse afin de détecter la maladie avant la naissance mais cela n’avait pas pu être détecté du fait des jumeaux. Après sa naissance, différents tests ont été effectués pour confirmer le diagnostic. "Quand elle est née, elle est restée en néonatologie, les médecins ont eu une suspicion" confie sa mère.
"Le quotidien avec Cyrielle n’est pas de tout repos, c’est une petite fille qui déborde d’énergie, qui veut jouer à tout et partout. Elle n’arrive pas encore à parler correctement mais elle se fait comprendre par des signes et des sons. Elle comprend très bien quand on lui parle ou qu’on lui demande de faire quelque chose" explique Delphine.
"J’ai rencontré des difficultés principalement dans sa scolarité. J’ai eu du mal à ce qu’elle fasse sa rentrée, il y a 2 ans en petite section car il n’y avait pas d’accompagnant d’élève en situation de handicap, AESH, pour elle. La première journée, j’ai dû y aller avec elle afin qu’elle puisse commencer l’école le temps qu’une AESH arrive" témoigne sa maman.
"Elle a marché à l’âge de 2 ans et demi, elle n’est pas encore propre mais elle est en bonne santé. Elle a régulièrement des rendez-vous médicaux afin de s’assurer qu’elle grandisse bien et sans soucis de santé, cela fait partie de son suivi" ajoute Delphine.
Aujourd’hui à 5 ans, Cyrielle évolue à son rythme. Elle va à l’école le matin et passe les après-midi chez la nounou sauf les lundis où elle fait des journées complètes à l’école. "Il faut sensibiliser et en parler plus dans les écoles" selon Delphine, sa maman . Pour elle "ce n’est pas une maladie, bien au contraire. Cyrielle est un rayon de soleil qui nous illumine chaque jour."