Angélique, 42 ans est atteinte de la mucoviscidose. Diagnostiquée à l’âge de 11 ans, elle vit un combat chaque jour pour lutter contre la maladie. Elle fait partie de l’association Vaincre la Mucoviscidose Réunion qui est le relais de l’association Vaincre La Mucoviscidose en métropole. Elle témoigne de la maladie.
Angélique est atteinte depuis sa naissance de la mucoviscidose. Une maladie qui lui a été diagnostiquée seulement à l’âge de 11 ans. "Une crise d’appendicite m’a conduite aux urgences, et le médecin qui m’a opéré a détecté quelque-chose d’anormal, il m’a donc prescrit plusieurs séries d’examens dont le test à la sueur qui permet de diagnostiquer la mucoviscidose. Celui-ci était positif."
"Les médecins ont annoncé la nouvelle à mes parents en leur précisant que je ne soufflerai probablement pas mes 18 bougies."
Cette maladie nécessite un traitement sur le long terme. "Chaque jour je prends une vingtaine de comprimés, des compléments alimentaires. Chaque matin au réveil je fais un aérosol pour fluidifier les secrétions, je continue avec de la kiné respiratoire et un dernier aérosol d’antibiotique. Je recommence ce même rituel le soir en rentrant du travail. Quand je vais moins bien je complète mon traitement par des perfusions d’antibiotiques pendant 15 jours ou 3 semaines selon mon état"
Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose est une maladie génétique. "Elle se caractérise par des sécrétions visqueuses au niveau de plusieurs organes, principalement les poumons et le pancréas. Elle se développe dès la naissance, et évolue avec des épisodes d’aggravation. La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques héréditaires."
Les bronches peuvent s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestin, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des troubles digestifs et hépatiques.
Quelles sont les conséquences sur les personnes atteintes de cette maladie ?
Comme elle l’indique, les conséquences de la maladie sont une toux fréquente et chronique, des infections respiratoires fréquentes et une respiration difficile avec à terme dégradation de la fonction respiratoire conduisant à la greffe
"Dans le cas de la mucoviscidose, les sécrétions contenant les enzymes sont bloquées dans les canaux du pancréas. Les aliments non digérés passent donc directement dans les selles. Sans traitement, les conséquences sont des douleurs abdominales, une diarrhée et des difficultés de prise de poids (et de croissance chez l’enfant)", explique Angélique.
D’autres symptômes peuvent exister selon les formes et l’évolution de la maladie.
Aujourd’hui, elle est déléguée adjointe territoriale de l’association vaincre la Mucoviscidose à la Réunion, qui accompagne les patients dans leur parcours face à la maladie, et également de financer la recherche.
De nombreuses actions et évènements sont mis en place par l’association dans les différentes régions comme la Virade de l’espoir qui a lieu chaque année partout en France et à la Réunion.
Cette année elle aura lieu le 24 septembre au Parc de La Trinité à Saint Denis. C’est une journée caritative avec des concerts gratuits, des activités, des spectacles.
