Antenne Réunion
En un an, trois jeunes Réunionnais sont décédés du Syndrome de Ravine : Maël 24 ans, Milhan un an et Gaëtan 23 ans. Il s’agit d’une maladie rare uniquement présente sur l’île.
- La maladie de Gaëtan a été diagnostiquée à l’âge de 10 ans à l’hôpital Necker, à ce moment-là lui et sa mère vivaient en hexagone. "Il a eu une jeunesse à peu près normale, puis à partir de 16 ans il commençait à perdre un peu sa force musculaire. Mais ça allait quand même, il profitait de la vie comme tout adolescent." C’est en 2019 qu’ils viennent s’installer à La Réunion, Gaëtan a définitivement arrêté de marcher à l’âge de 20 ans .Après s’être battu contre sa maladie, le jeune réunionnais est décédé en mai 2024.
- Milhan âgé d’un an et demi, est décédé ce samedi 15 février après plusieurs jours d’hospitalisation. Le petit Réunionnais, âgé d’un an et demi, s’est battu jusqu’au bout contre cette maladie : "C’était un enfant doux, aimant et souriant. On aimerait surtout que cette maladie soit reconnue partout car chaque année, une famille souffre..", soulignent les parents de Milhan.
- Maël, réunionnais de 24 ans, est décédé le jour de Noël le 25 décembre 2024 des suites du Syndrome de Ravine. Selon sa maman : "C’était un vrai combattant avec une immense joie de vivre. Mon fils s’est battu jusqu’au bout".
Selon Santé.fr, le syndrome Ravine est une maladie rare, qui concerne environ 1 naissance sur 11 000 à La Réunion (1,3 naissances par an), filles et garçons indifféremment. D’après le Dr Renouil, « depuis 1969, entre 70 et 100 jeunes patients ont été recensés sur l’île et quelques un en métropole, toujours nés de deux parents réunionnais. Cette maladie n’a, à l’heure actuelle et à notre connaissance, pas été décrite chez des patients non réunionnais. »
« Il faut envisager le syndrome Ravine dès lors qu’un nourrisson dont les deux parents sont réunionnais (qu’il soit à La Réunion ou en métropole !) présente une cassure ou une inflexion de la courbe de poids entre l’âge de 6 mois et 2 ans, et des signes neurologiques. Heureusement, la majorité des neuropédiatres sont désormais sensibilisés au syndrome Ravine, y compris en métropole. Le diagnostic doit ensuite être confirmé par un test génétique – réalisé à La Réunion – qui offre une réponse rapide et sûre. Une IRM permet de visualiser l’atteinte du tronc cérébral et du cervelet. (Il s’agit plus précisément d’une leuco encéphalopathie RAVINE, car l’IRM met en évidence une atteinte de la substance blanche et de la substance grise du cerveau). »
Pour en savoir plus sur le Syndrome Ravine et/ou recevoir de l’aide :
- Centre des Maladies Neurologiques Rares au CHU de Saint-Pierre 0262 71 98 67
- Association ELA FRANCE +33 (0)3 83 30 93 34 - De 9h à 18h (heure métropole)
