Atteinte d’un syndrome du Cardio Facio Cutanée, la petite Elia âgée de 5 ans, est décédée ce dimanche. Gravement malade, elle s’est accrochée à la vie jusqu’à son dernier souffle. Les parents d’Elia rendent hommage à leur petite battante.
Née le 7 mars 2019, la jeune Elia était atteinte du syndrome du Cardio-Facio-Cutanée, une mutation génétique du gène BRAF. La fillette était la seule porteuse de ce syndrome sur l’île. Cette maladie se caractérise par une dysmorphie craniofaciale, une cardiopathie congénitale, des manifestations neurologiques, un retard de croissance et une déficience intellectuelle. Elia ne parlait pas, ne marchait pas, elle était nourrie par une sonde de gastrostomie.
Hospitalisée au CHU Félix Guyon, Elia est malheureusement décédée des suites de cette maladie ce dimanche. Depuis sa première année de vie, elle était hospitalisée tous les 10 jours pour des crises convulsives. Cette petite battante s’est accrochée à la vie jusqu’au bout. Sa mère lui rend hommage.
"Je dis au revoir à Elia, ma petite fille extraordinaire, dont le courage et l’amour inconditionnel resteront gravés dans ma mémoire . Elle m’a appris tant de leçons sur la vraie signification de la force, de la compassion et de la persévérance. Bien que son chemin ait été plus semé d’obstacles que celui des autres, elle a su rayonner d’une force et d’une beauté exceptionnelle.
Elia était un petit trésor, une étoile brillante malgré les cieux sombres qui se dressaient devant elle. Sa force intérieure, sa patience et sa capacité à sourire même dans l’adversité. Pour tout cela, pour elle, je continuerai à être guidée par son exemple de détermination et de résilience.
Au revoir ma douce Elia, petite "Pounette" de maman et papa ou "Kikine" comme tu appellerais ton frère et tes sœurs. Je garde au fond de mon cœur les souvenirs tendres et les moments magiques partagés en ta compagnie. Au revoir Elia, tu me manqueras, je te suis reconnaissante pour ce magnifique cadeau d’avoir pu être ta maman. Au revoir ma petite guerrière, tu es et tu resteras une très belle leçon de vie", témoigne la mère d’Elia.
En janvier 2023, sa mère a fondé l’association Elia Polyhandicap Réunion et souhaite ouvrir une crèche inclusive qui accueillerait des enfants porteurs de handicaps lourds comme Elia.
