Marley et Mylane, diagnostiquées précocement d’une amyotrophie spinale, ont pu recevoir une thérapie génique qui a permis de stopper la progression de leur maladie.
Le Téléthon célèbre sa 38e édition à partir de ce vendredi 29 novembre. Pour l’année 2024, l’événement est parrainé par le chanteur Mika, avec pour ambition de dépasser les 93 millions d’euros récoltés lors de la précédente édition. Les dons collectés permettent de financer un traitement capable de freiner la progression de l’amyotrophie spinale, une maladie neurologique grave.
Grâce à un dépistage néonatal précoce, instauré en Nouvelle-Aquitaine et dans le Grand-Est, Marley et Mylane, deux jumelles âgées d’un an, ont pu recevoir ce traitement. À seulement 17 jours, les deux sœurs ont reçu une injection de thérapie génique d’une heure, selon leur mère Mégane. "Elles auraient commencé par perdre l’usage de leurs jambes et cela aurait ensuite pu remonter à tous les muscles qui servent à respirer et à s’alimenter", a-t-elle confié.
Cette intervention précoce a permis de bloquer la progression de la maladie. Aujourd’hui, Marley et Mylane grandissent normalement, en pleine santé, a précisé leur père Théo.
Actuellement limité à certaines régions, le dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale pourrait devenir national dès 2025.
Source : Rtl.fr