Thomas, atteint d’une maladie génétique rarissime, est décédé à l’âge de 21 ans

Né en juillet 2003, Thomas pesait moins de 2 kilos à la naissance. Dès les premières semaines, il accusait déjà un très gros retard de croissance. Ce n’est qu’à la naissance de son petit frère, 10 ans plus tard, que ses parents se rendent dans un établissement spécialisé à Barcelone.

Le diagnostic tombe, Thomas et son petit frère sont atteints d’une maladie génétique rare du nom de NGLY1. La NGLY1 cause un trouble neurologique du mouvement, une maladie du foie, une déficience dans la production des larmes ainsi que des retards dans le développement du corps.

Thomas est décédé vendredi dernier des suites de cette maladie. Il était âgé de 21 ans. La triste nouvelle a été annoncée sur Facebook par les parents du jeune homme. "C’est avec le cœur très lourd que nous vous annonçons que Thomas nous a quittés. Emporté par une pneumopathie d’inhalation. C’est horrible ce qui nous arrive".