La journée de la Trisomie 21 se déroule aujourd’hui. L’occasion pour la famille Boyer d’organiser une matinée de sensibilisation dans l’école de leur fille, Valentine, atteinte de ce syndrome.
La Journée mondiale de la trisomie 21, ce vendredi, permet d’évoquer un syndrome encore mal connu du grand public. Lancée à l’initiative de la Fédération des associations d’étude pour l’insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21, cette journée est l’occasion d’organiser des actions de sensibilisation un peu partout en France.
Et La Réunion n’y fera pas exception. C’est la mission que se sont fixés Nathalie et Florent Boyer, heureux parents de Valentine, tout juste 6 ans, atteinte de trisomie 21. "Comme dit le slogan, la différence il faut la vivre comme une chance" rappelle le père, avant d’ajouter, "trop de gens sont encore ignorants sur le sujet".
Et c’est précisément la tâche ardue à laquelle s’atèle ce couple : tenter de modifier la perception de cette différence, notamment dans les structures scolaires. Pour se faire, ils ont organisé une matinée de sensibilisation dans l’école de leur fille. Au programme : l’intervention d’un pédiatre, qui viendra discuter librement de ce syndrome à l’école La Pensée, à Bras-Panon. Les parents ont également tenu à venir s’exprimer devant les élèves de 2nd et 3ème cycles afin de les éclairer sur cette anomalie génétique. "Il faut expliquer qu’on peut vivre heureux en étant trisomique, qu’on peut faire quelque chose de cette différence !", martèle le parent.
Si l’idée est née dans l’esprit de Florent Boyer qui estime qu’"on en parle jamais" et que "les gens sont très mal informés", Nathalie, la maman souhaite faire passer un message . "Les démarches administratives sont vraiment compliquées , notamment au moment de la scolarisation" explique-t-elle, "on se sent un peu isolé", admet la jeune maman.
Aidée par la commune, l’équipe pédagogique et le corps médical, Nathalie admet néanmoins, avoir trouvé bon nombre de soutiens pour la mise en place de ce joli projet.
