Tous les 17 avril se tient la journée mondiale de l’hémophilie. Pour cette 29e édition, l’AFH (Association française des hémophiles) Réunion a organisé une séance de sensibilisation au sein d’un collège de Saint-Paul.
La mairie de Saint-Denis sera illuminée en rouge ce soir, comme plus de 70 autres monuments à travers le monde. Une Opération Fil Rouge en signe de soutien aux hémophiles, dans le cadre de la Journée Mondiale de l’Hémophilie. Cette maladie du sang d’origine génétique, rare et grave, touche 6000 personnes en France et environ 150 à La Réunion.
Pour sensibiliser la population à cette pathologie méconnue, qui touche quasi exclusivement les garçons, le Comité AFH Réunion organisait aujourd’hui une séance d’information au collège Jules Solesse à Savannah, Saint-Paul.
Deux garçons atteints d’une forme sévère d’hémophilie ont expliqué aux élèves leur maladie, son traitement et ses effets sur la vie quotidienne.
Raphaël, 14 ans, doit subir 3 fois par semaine des injections en intraveineuse pour aider son sang à coaguler.
Il doit aussi faire attention au quotidien : "Je ne peux pas pratiquer tous les sports que je voudrais, le basket par exemple, car c’est un sport de contact et je peux me blesser facilement. La natation est conseillée car il y a peu de risques hémorragiques. Je dois aussi éviter de tomber."
En dehors de ces contraintes, il estime avoir une vie "plutôt normale" et encourage les autres malades à se renseigner et à chercher de l’aide. "Vous allez grandir avec, essayez de faire avec" conseille-t-il.
Sa mère, Laurence Arlanda, est la présidente de l’AFH Réunion. Elle explique son quotidien de maman d’un enfant hémophile. "Il faut être toujours présente pour lui, pour l’éduquer par rapport à sa maladie et les différentes difficultés qu’il va rencontrer, pour qu’il parte dans la vie avec une bonne connaissance."
Une bonne éducation à la maladie est essentielle pour mieux vivre l’hémophilie au quotidien.
Aimée Gamal a deux fils atteint d’hémophilie : Ismael, 19 ans, et Ryan, 10 ans. "Pour l’aîné, j’ai beaucoup souffert, beaucoup pleuré", raconte-t-elle. "On ne connaissait pas encore la maladie. On l’a découverte quand il avait 6 mois : je l’ai emmené à l’hôpital car il avait des bleus partout, on m’a soupçonnée de maltraitance. Mais ils ont fait des tests et ils ont compris que c’était de l’hémophilie."
Au fil du temps, Aimé et son époux en ont appris davantage sur la maladie. Ils sont même allés en métropole pour suivre une formation à l’auto-injection.
Des progrès dont bénéficie aujourd’hui leur fils cadet, Ryan, qui a pu expliquer aux collégiens de Jules Solesse comment il se pique lui-même les mains pour s’injecter son médicament. "Il faut bien s’entraîner et ça ne fait pas mal", assure le petit garçon.
Son seul regret ? Ne pas pouvoir jouer au foot.
L’AFH Réunion invite les nouveaux parents d’enfants hémophiles à les contacter, afin d’être écoutés et entourés.
