Solène, 32 ans, souffre d’épilepsie. Elle a eu ses premières crises à l’âge de 12 ans alors qu’elle n’était encore qu’une jeune adolescente. À l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie, la jeune femme s’est confiée sur cet handicap invisible avec lequel elle a dû composer.
L’épilepsie est une maladie neurologique chronique se caractérisant par des crises épileptiques. Ces dernières se manifestent, notamment chez Solène, par des convulsions et des pertes de connaissance. Elle a eu ses premières crises à 12 ans : "Quand ça s’est déclaré, à l’époque, j’en avais pas mal parce que tout dépend du traitement, et dans mon cas, on a pris du temps à changer le mien, c’était problématique". En cas de crise épileptique, il est important de placer la personne en Position Latérale de Sécurité (PLS) pour éviter qu’elle s’étouffe avec sa langue ou son vomi. "J’ai souvent dis à mon entourage, de me réconforter, de me rassurer dans ses moments là, parce que c’est vrai qu’on peut perdre connaissance, et moi, parfois, je ne perdais pas connaissance, donc d’entendre la panique des gens qu’on aime autour de soi, c’est compliqué à gérer", affirme la jeune femme.
Âgée de 31 ans, elle est aujourd’hui maman de deux enfants. "J’ai enchaîné deux grossesses. Ça a un peu ramené la maladie parce que forcément le rythme est un peu anarchique en terme de sommeil, ce qui est un élément déclencheur pour les épileptiques", précise-t-elle.
Solène fait plutôt des "petites crises" aujourd’hui mais la maladie de la jamais quitter. Pourtant, elle a su s’adapter et vivre avec la maladie, d’autant plus qu’elle sent lorsqu’elles arrivent. "La semaine dernière, je me suis sentie super mal, et j’ai dis à mon mari que je vais prendre mes médicaments, plus pour calmer la chose", indique la Réunionnaise.
Plus jeune, Solène souhaitait effectuer ses études supérieurs en métropole. Mais très vite, des craintes quant à l’autonomie et l’indépendance ont fait surface, les crises pouvant se déclencher à tout moment. Après un an de prépa à La Réunion, elle a sauté le pas pour partir une année en Angleterre, puis à Reims et à Paris. Elle exerce aujourd’hui en tant que professeur dans un collège.
D’autres difficultés peuvent s’ajouter au manque d’autonomie et de sécurité, comme avec le permis de conduire. "C’est un travail sur soi, déjà, de se sentir capable de prendre le volant. On doit aussi avoir l’accord d’un médecin. Je suis donc passée devant une Commission pour pouvoir conduire".
Il existe plusieurs traitements pour calmer et stabiliser les crises épileptiques. Depuis l’âge de ses 12 ans, Solène prend un traitement chaque jour. Elle en a déjà testé quatre : "Je suis déjà à mon quatrième type de traitement que je prends depuis 2018". Seulement, lorsqu’elle est tombée enceinte, elle n’a pas pu allaiter son premier enfant. "J’allaite mon deuxième petit qui a un mois et pour l’instant, ça se passe bien. Il faut surveiller que le bébé ne soit pas somnolent par exemple", déclare la jeune maman. Cette dernière déplore néanmoins un manque de communication et d’accompagnement par rapport à ce sujet : "Si tu ne fais pas les démarches, on ne vient pas te chercher".
Souvent, les traitements destinés à l’épilepsie qui ne sont pas compatibles avec les moyens de contraception. "Pour moi, c’est le stérilet ou rien", confie-t-elle.
Avec bienveillance, Solène livre quelques conseils aux personnes souhaitant stabiliser leur épilepsie. "Il faut savoir parler parce que les gens vont avoir tendance à ne pas donner la légitimité à cette maladie", préconise-t-elle. Solène poursuit : "Il faut savoir s’entourer, se faire accompagner, que ce soit par ses proches ou un médecin, pour avoir une bonne hygiène de vie et une vie aussi normale que faire se peut".
Pour elle, il est important de s’adapter et de composer avec la maladie. "L’épilepsie peut vous empêcher d’avoir une vie normale mais tout dépend de son état d’esprit", conclut Solène.
