Arthur Pollock/AP/SIPA
L’Américain Peter Frates est décédé à l’âge de 34 ans des suites de la maladie de Charcot dont il était devenu le symbole de cette maladie dégénérative.
Son décès a été annoncé par sa famille. Peter Frates, l’homme qui a popularisé l’"Ice Bucket Challenge", s’est éteint ce lundi à l’âge de 34 ans. Sa mort est liée à la maladie de Charcot, diagnostiqué en 2012. L’Américain s’est alors retrouvé avec la paralysie progressive des muscles. Le défi du seau d’eau glacée versé sur la tête avait pour but d’attirer l’attention sur cette maladie. Des milliers de personnes ont participé au défi, dont des célébrités comme Oprah Winfrey, Bill Gates, Steven Spielberg ou Mark Zuckerberg. Les dons liés à cette campagne ont atteint la somme de 115 millions de dollars (103 millions d’euros), rapporte l’ALS Association, soutenant les personnes atteintes de la maladie de Charcot et la recherche médicale.
Peter Frates est devenu le symbole de la maladie de Charcot. "C’était une lueur d’espoir pour tous", a confié sa famille sur le récit du journal Le Figaro. Marié et père d’une petite fille, il a toujours lutté pour vivre normalement. Il se rendait autant que possible à des événements publics et rappelait à tout le monde que cette maladie rare existait vraiment. D’après l’ALS, près de 16 000 personnes dans le monde en souffrent.
Les fonds collectés lors du "Ice Bucket Challenge" ont servi dans le financement de nouveaux essais cliniques pour des traitements. Cinq nouveaux gènes liés à la maladie ont été également découverts, selon l’organisation. La maladie de Charcot n’a pas encore de traitement curatif. Les patients meurent souvent dans les 3 à 5 ans après le diagnostic.
Consultez notre rubrique people.
